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20 de mayo de 2013

Alexitimia: Todo es cerebro, las emociones también

Hace unos días a través de LinkedIn tuve noticia de un documental en el que Pablo Duque San Juan hablaba sobre la alexitimia.

Para aquellos que no sepáis lo que es, el concepto de alexitimia fue introducido por Sifneos (1973) para describir un grupo de síntomas observados en pacientes con enfermedades psicosomáticas. De acuerdo con Sifneos (1973), este término significa literalmente ausencia de palabras para expresar las emociones; y denota una dificultad en identificar y describir emociones, así como una vida de fantasía interna empobrecida.

Muchas personas que sufren un daño cerebral adquirido presentan como secuela este trastorno que es necesario saber identificar y tratar correctamente para eliminar o disminuir el sufrimiento subyacente tanto en el afectado como en su familia.

Gracias a Noemí Sánchez Arenas por haber compartido la información.

Os dejo con el video, merece mucho la pena. Espero que os guste tanto como a mí.




6 de febrero de 2013

Entrevista para Eldersarea


Eldersarea es un aplicación Android diseñada específicamente para las personas mayores, ayudándolas en su día a día, tanto a ellas como a sus familiares y cuidadores. Permite hacer videoconferencias de forma sencilla y compartir fotos, vídeo, música y ocio con ellos. También permite hacer seguimiento de su salud mediante la conexión a dispositivos de medición compatibles con Eldersarea.

En su página web incluyen toda la información sobre su funcionamiento y precios. Además incluye un blog en el que han tenido a bien que participase mediante una entrevista, y os invito a que la visitéis.

Muchas gracias a Javier García por darme la oportunidad de esta colaboración.


7 de agosto de 2012

El caso Boyer

El martes pasado me desayuné con esta entrevista a Miguel Boyer e Isabel Preysler en la edición electrónica de El País, y no puedo evitar hacer algunos comentarios al respecto de lo que en ella se lee, tanto para aclarar aspectos relacionados con el ictus que sufrió como para poner mi contrapunto personal.

Comenzamos, lógicamente por el titular: "Gracias a mi mujer, me he salvado". Empezamos bien. Casi me da lo que vulgarmente se conoce como un patatús. Ahora resulta que esta señora que no ha dado un palo al agua en su vida (por mucho que cobre por asistir a eventos eso no es trabajar), sabe realizar una neurocirugía de urgencia, ajustar la medicación posterior y hacer rehabilitación tanto física como cognitiva y psicológica. Habrá estado a su lado todo lo posible, le habrá apoyado y dado su cariño. Pero quienes le han salvado han sido los médicos, quienes le cuidaron las enfermeras y quienes le rehabilitan los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales (¿habremos sido incluidos en el equipo?), logopedas y neuropsicólogos que le tratan en su humilde mansión a diario.

Otras perlas: "Miguel Boyer ya se encuentra bien","El exministro ha atravesado un largo camino para su recuperación". Toma ya, hay que ver qué rápido ha logrado volver a llevar su vida normal. No os engañéis amigos, Miguel Boyer se encuentra mejor, se ha recuperado mucho pero no está como antes de sufrir el ictus. Duele leer estas cosas porque dan una imagen ficticia de lo que supone pasar por un proceso así.

"El expolítico se somete cada día a una intensa rehabilitación, desde las nueve de la mañana hasta las siete de la tarde". Madre mía, no hay cuerpo, cabeza ni cartera que resista eso. Bueno, en este caso el último punto podemos eliminarlo dada su holgura económica. Me molesta que hablen de ello como si cualquiera pudiera permitirse algo así. Voy a evitar imaginar cómo se sentirán las personas que incluso quedan fuera de las ayudas a la dependencia para no aumentar mi cabreo enfado. Por si no he sido clara, esto NO es lo que ocurre en la realidad(Esto... ¿pero no le había salvado ya su mujer?)

"Parece que el buen humor no se aparta del convaleciente". Se hace mucho hincapié en este aspecto, que si está encantado, que si sentido del humor, que si dice contento... ¿Alguien recuerda alguna imagen de este señor con expresión de felicidad? Porque yo no. Si hasta cuesta reconocerle en la foto por la sonrisa que muestra. Miguel Boyer tiene una alteración de la personalidad como secuela directa de lo que le ocurrió.

"Daba gracias a las enfermeras en inglés". Esto es otra consecuencia normal de ictus, no me queda claro si lo saben o si lo cuentan como anécdota.

"El sentido del humor es la mejor herramienta para afrontar este tipo de  situaciones". ¡Más razón que un santo! Como bien añade Isabel Preysler, "se encuentran las fuerzas. Siempre puedes, aunque creas al principio que no vas a poder con ello". Me ha gustado mucho ese mensaje de esperanza.

"El exministro es consciente de que el proceso de recuperación será lento". Lo van arreglando, es duro reconocerlo pero es la realidad, ese proceso seguramente durará el resto de su vida. Hay que tenerlo presente, interiorizarlo y seguir adelante.

"Para su hija, Ana, tiene un recuerdo especial. "No podía ir a la universidad, no se podía concentrar en las clases, preocupada por lo que le estaba ocurriendo a su padre”, dice contento". Uff aquí sí que no puedo, ¿cómo va a estar contento un padre de que su hija esté tan preocupada que no pueda ni estudiar? Aquí se ve claramente que el periodista no tiene ni idea de lo que es esto, por una parte la frase da clara muestra de lo que el ictus supone no sólo para el afectado sino también para sus familiares. Por otro, confirma la idea de la alteración de personalidad y de expresión emocional incoherente ante las situaciones.

Comprendo que personas de clase alta deben dar una imagen de perfección y de vidas de color de rosa donde todo es maravilloso, pero cuando se difunden noticias como esta me resulta inevitable analizar hasta la última coma. Y me entristece ver cómo se muestran de manera tan distinta a lo que sufren las personas "normales".

23 de enero de 2012

Entrevistando a dos terapeutas online

Con el título de esta entrada no me estoy refiriendo al modo de la entrevista, que también, sino a la puesta en marcha hace un tiempo de una consulta online de terapia ocupacional por parte de la Fundación Alzheimer España.



Tengo el placer de presentaros aquí la entrevista realizada a Esther Arnanz y Miguel Angel Espuelas. Muchas gracias a los dos por su disposición y su colaboración desinteresada.



- ¿Qué es la Fundación Alzheimer España?

http://www.alzfae.org/index.php/fundacion/quienes-somos/3-que-es-la-fae. En este link, puedes encontrar información acerca de nuestra entidad.

- ¿Cómo surgió la idea del Programa Terapeut@FAE?

Observamos una demanda por parte de gente que no podía desplazarse a nuestra sede para resolver dudas y muchas de las dudas eran referentes a los cuidados que se hacían en el domicilio, por ello pensamos que sería una buena oportunidad de desarrollar una herramienta para atender estas necesidades.

- ¿Hacia quién va dirigido?

            A cuidadores, familiares y en algunos casos enfermos d Alzheimer y otras demencias, que tengan acceso a internet.

- ¿Qué metodología se utiliza? ¿Son consultas libres o están programadas?

Una vez que están dados de alta en la plataforma, tienen que solicitar una cita con el terapeuta, según disponibilidad. En la solicitud se le piden una serie de información relevante para poder atender  de una manera personalizada a su demanda. Se hace una recogida de datos de la intervención y se lleva un seguimiento.

Las consultas son programadas en el tiempo, es decir con cita previa y libres en cuanto al motivo de la consulta, pero siempre referentes a los módulos de terapia ocupacional.

- ¿Ves factible que pueda utilizarse en un futuro para realizar sesiones de tratamiento?

Pensamos que si, y de hecho ya se están realizando sesiones de intervención con enfermos que se encuentran en una fase muy inicial de la enfermedad y saben utilizar internet.

Además creemos que  así se podríamos llegar a gente a la que es imposible por su disposición geográfica acceder a este tipo de tratamientos.

- Hace poco tiempo que se ha presentado en los medios, ¿qué demanda ha tenido en este tiempo?

La demanda está siendo muy satisfactoria, está teniendo una buena acogida.

- ¿Qué percepción tienen los usuarios de sus beneficios?

Están muy satisfechos y nos lo hacen saber  a través de mail, directamente en la videoconferencia y en el chat.

23 de agosto de 2011

Entrevista a José López Sánchez, terapeuta ocupacional en la Fundación Pita López

Hola a todos!!
En esta ocasión tengo el placer (y reconozco que un pelín de orgullo también) de presentaros una entrevista que he realizado a José López Sánchez, que trabaja en la Fundación Pita López como coordinador de terapias y como terapeuta ocupacional.
Agradezco encarecidamente a José su disposición y colaboración desinteresada, encontrar a personas como él es una de las mayores alegrías que recibo al escribir este blog. No dejéis de visitar los enlaces que incluye la entrevista:
 www.fundacionpitalopez.es y www.facebook.com/fundacionpitalopez
Os dejo con la entrevista íntegra, no he tocado ni una coma!!

- ¿Qué es la Fundación Pita López?

Es una entidad privada, sin ánimo de lucro, que nace en 2008 como respuesta a la falta de recursos existentes para atender a personas adultas que han sufrido un daño cerebral sobrevenido (DCS). En la actualidad la Fundación centra sus esfuerzos en ofrecer una opción de rehabilitación especializada, intensiva y multidisciplinar a personas con DCS y una atención a sus familias. En el futuro la intervención se quiere ampliar a otras áreas necesarias como la creación de un centro especial de empleo, un centro de día y una residencia. Para ampliar la información se puede consultar nuestra página web: www.fundacionpitalopez.es

- ¿Qué tipo de pacientes atendéis en la fundación?

Todos los personas que han sufrido algún tipo de daño cerebral sobrevenido (ictus, TCE, tumores, anoxias, infecciones cerebrales, etc.) adultas (a partir de los 14 años) y que cumplan además con 2 requisitos:
- que no dispongan de un recurso público especializado de rehabilitación.
- que no dispongan de medios económicos para optar a un centro privado especializado de rehabilitación.

No existen otros criterios en cuanto a la edad (atendemos a personas con edades de 14 años en adelante) respecto al tiempo de evolución (no importa el tiempo que haya pasado desde la lesión) y respecto a la gravedad de la lesión.

- Eres coordinador de terapias. ¿Cuáles son tus funciones en la fundación? ¿y las de los terapeutas ocupacionales?

Respecto a la coordinación de terapias mis funciones se basan en la programación de todas las terapias que deben recibir los pacientes, sus horarios, la coordinación del equipo de profesionales respecto a los objetivos funcionales, la organización de las sesiones de equipo, de las reuniones con familiares, las valoraciones de nuevos ingresos y las respuestas a solicitudes de información que recibimos.

Como terapeuta ocupacional realizo las valoraciones funcionales de los pacientes, las valoraciones de sus domicilios, las valoraciones de ayudas técnicas y sillas de ruedas, el entrenamiento de la independencia en AVDs, el entrenamiento específico de la movilidad y funcionalidad de miembros superiores, el entrenamiento familiar y la formación especializada de otros profesionales. 

- ¿Qué modelos y marcos de referencia utilizáis en vuestros tratamientos?

Utilizamos varios, quizás el que marca más nuestras actuaciones es el Modelo Centrado en la Persona, pero también utilizamos para otros aspectos más concretos modelos como el de la CIF o el de Neurodesarrollo y Control y Reaprendizaje Motor.

- ¿Cuáles son las actividades principales que se realizan en el dpto. de terapia ocupacional?

Nuestras actividades son muy variadas, desde las sesiones individuales de rehabilitación, en las que nos enfocamos más al tratamiento concreto de problemas físicos y cognitivos que interfieren en la independencia en las actividades diarias, hasta las sesiones domiciliarias, las sesiones de terapia en el agua, las de ocio y tiempo libre, con la práctica de deportes adaptados por ejemplo, las de talleres grupales de manejo en la comunidad, etc. Todas nuestras actividades se ajustan a las necesidades, a las motivaciones que tengan los pacientes por mejorar en unos u otros aspectos. Lo bueno es que tenemos bastante libertad para adaptar lo que hacemos a lo que quiere conseguir el paciente.

- ¿Realizáis atención domiciliaria?

Si, aunque no de forma diaria como una rutina, lo cual queremos que sea implantado en un futuro próximo y para ello hemos desarrollado varios proyectos que esperamos puedan ser subvencionados.

- Vas a participar como ponente en la próxima Jornada sobre daño cerebral que se celebrará en Valencia en Octubre. ¿Sobre qué va a tratar tu intervención? ¿por qué nos recomiendas asistir a este tipo de eventos?

Mi intervención tratará sobre cómo puede ayudar el terapeuta ocupacional en la rehabilitación de la marcha, de la capacidad de desplazarse, de un paciente con daño cerebral. Normalmente éste es un campo muy limitado a la actuación del fisioterapeuta, pero queremos mostrar cómo todos podemos aportar cosas positivas y necesarias para la evolución del paciente y cómo podemos trabajar en equipo y aprender los unos de los otros en esta función específica de la vida diaria (en vez de estar peleándonos por quién debe o no debe hacer tal o cual cosa del tratamiento). Creo que estas jornadas son muy recomendables porque están enfocadas con esa ideología de trabajo en equipo y de creencia de que todos podemos aportar desde nuestras áreas aspectos que se complementan y potencian por el bien del paciente.

- ¿Participas activamente en la promoción de la terapia ocupacional y del daño cerebral en internet? ¿Dónde podemos encontrarte?

Actualmente toda la difusión de conocimientos sobre terapia ocupacional en el daño cerebral la realizo a través del perfil de facebook de nuestra Fundación: www.facebook.com/fundacionpitalopez , pero para el año que viene vamos a poner en marcha un proyecto muy interesante formativo a través de las nuevas tecnologías y de la colaboración con profesionales de renombre en rehabilitación neurológica a nivel mundial del que os mantendré informado, y que servirá como plataforma de intercambio de información y de formación actualizada y constante.


Por último quiero agradecer desde aquí a Paloma Peña la entrevista que me ha realizado, toda la ayuda que nos presta a través de su blog y de su perfil de facebook y darle mi más sincera enhorabuena por el gran trabajo de difusión de la terapia ocupacional que realiza a través de internet.

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