23 de septiembre de 2011

Un caso especial: Gustavo y Lisett

Hola a todos. Antes de nada quiero expresaros mi agradecimiento por seguir visitando el blog a pesar de que ha bajado el ritmo de publicaciones.
Hoy me hago eco de una noticia que nos habla del coraje de Lisett, madre de Gustavo, afectado por daño cerebral adquirido. Del desconocimiento de lo que le pasaba a su hijo, de la búsqueda de ayuda, del desapego de las instituciones con estos casos, en fin... el calvario que pasan todas las familias cuando un daño cerebral irrumpe en sus vidas.
También habla de esperanza, de la mejoría que se consigue con la rehabilitación, de la ayuda desinteresada de otros.
Si queréis seguir el caso y darle vuestro apoyo, podéis visitar el blog Daño Cerebral Adquirido_Tenerife, donde Lisett vuelca sus pensamientos y los avances de su hijo Gustavo.
No me enrollo más y os dejo con la noticia, que he tomado íntegra de http://www.diariodeavisos.com


Madre e hijo contra el daño cerebral



Los enfermos con daño cerebral precisan, entre otros, de un tratamiento neuropsicológico que les ayude en su recuperación. Para recibir este tratamiento, los afectados canarios son trasladados a la Península, ya que, en las Islas no existen centros públicos que presten este tipo de servicios.
“El gran objetivo de nuestra asociación es conseguir que el servicio de neuropsicología y rehabilitación psicológica se preste en Tenerife” asevera Liset quien informa de que existe en Tenerife un centro privado, el Grupo de Expertos Neurológicos de Canarias (GEN Canarias) donde ejerce, entre otros, el catedrático de Neuropsicología de la Universidad de La Laguna, Jose Barroso.
Según esta madre luchadora, recibir la rehabilitación neuropsicológica en la Isla supondría un importante ahorro de costes a la Consejería de Sanidad, al igual que un menor trastorno para las familias, y el enfermo, “que no tendía que separarse de su entorno”. Lisett confía en que a través de la futura asociación los ciudadanos tinerfeños que se encuentran en una situación similar a la suya “no tengan que pasar por la incomprensión, desinformación e indiferencia” el que está pasando ella. 
A través de la asociación se podrá, además, “hacer peso” de cara a la Administración y conseguir que, gracias a un centro de rehabilitación neuropsicológica, los enfermos sean atendidos correctamente sin salir de la Isla.Fyadace-Tenerife Familiares y Amigos de Personas con Daño Cerebral adquirido es el nombre que ha escogido Lisett para la asociación de la que presentará los estatutos la próxima semana. Los interesados pueden ponerse en contacto con ella en fyadacecanarias@gmail.com.
Gustavo Morales, un joven de 20 años, padece daño cerebral desde el pasado 24 de enero. Ese día se cayó desde un cuarto piso y, entre otras heridas, sufrió un traumatismo craneoencefálico. El duro golpe en la cabeza le dejó sin hablar y sin moverse. Su madre, Lisett Sánchez, de 56 años, cuenta que cuando conoció la afección que estaba padeciendo su hijo, acusó una “grave falta de información y de recursos en la Isla”. Desde entonces, combina el cuidado de su hijo con la lucha por fundar una asociación en Tenerife que aglutine a familiares de víctimas de esta patología.


Duro golpe
“Cuando ocurrió lo de mi hijo fue cuando me di cuenta de que no había en la Isla ninguna asociación específica de afectados por daño cerebral adquirido”, recuerda Lisett quien ya ha mantenido diversos encuentros con las autoridades sanitarias de las islas para trasladarles su inquietud. Liset explica además que trabaja en estrecho contacto con la asociación de Castilla La Mancha, Adace, de la que recibe apoyo y asesoramiento, sobre todo, legal.
La importante caída que sufrió Gustavo le provocó la fractura de la pelvis y de ocho costillas pero de la que ya está totalmente recuperado. Sin embargo, el daño más grave es el cerebral producido por el golpe en la cabeza.
En la actualidad, el joven sufre una hemiparesia izquierda -debilidad en el lado izquierdo del cuerpo-, una deficiencia de memoria que le produce no recordar los dos años anteriores, falta de atención y de retención y las incomodidades de una traqueotomía.
La rehabilitación neuropsicológica ayuda al celebro a recibir los estímulos para funcionar correctamente. Lisett percibe la evolución en su hijo, pero lamenta la falta de ayudas para la consultas en las que Gustavo intenta recuperar el máximo posible de sus funciones físicas y psicológicas.
Tras la caída, Gustavo fue llevado a Urgencias y estuvo casi dos meses en la UVI. “Le dieron 48 horas. Me dijeron que si las pasaba, perfecto y si no pues nada. Fueron unos días horribles”, relata Lisett quien apunta que, por fortuna, a las cuatro semanas, el joven empezó a mejorar. “Empezó a abrir los ojos y a reconocer”, celebra. Pero Gustavo no hablaba. Y ante la falta de respuestas de los médicos, su madre estableció un sencillo sistema para comunicarse con él. “Le dije que parpadeara una vez si quería decir sí, y que lo hiciera dos veces si quería decir no”, explica y lamenta que, en aquel momento, los médicos no dieran explicaciones sobre lo que le ocurría a su hijo. Según Lisett solo le decían que tenía un traumatismo severo; pero nada más. “Pero yo iba notando que mi hijo cada día iba teniendo menos tubos y sondas conectadas. Entendí que estaba mejorando”, recuerda esta madre. El 1 de marzo, un meses y una semana después del accidente, Gustavo fue trasladado a planta donde comenzó a recibir visitas de una “rehabilitadora” que, según Lisett, en ningún momento le comunicaron que realmente se trataba de una neuróloga. Un día, una asistenta social le regaló un libro a Lisett, El daño cerebral adquirido, guía práctica para familiares, y pudo ver algo más de luz. A partir de ese momento, esta madre comenzó a demandar “cosas que antes no solicitaba por su ignorancia”, y Gustavo avanzó en su recuperación. En abril, el joven ya estaba en casa pero se le empezó a cerrar la tráquea. “Yo lo llevaba a Urgencias todos los días hasta que llegó el día que me planté. Me convertí en una fiera. Les dije que mi hijo no volvería a casa en esas condiciones. En mayo le hicieron una traqueotomía y el 19 de ese mes le dieron el alta con las citas para ir a rehabilitación por sus problemas motrices.Liset lamenta que su hijo no acuda a un neurólogo ni a una logopeda. En su búsqueda insaciable de respuestas dio con el catedrático de la Universidad de La Laguna José Barroso, de GEN Canarias. A día de hoy Gustavo respira mejor, habla con normalidad , pero presenta lagunas de memoria y déficit de atención. La traqueotomia sigue abierta lo cual impide que pueda ser tratado en la Península. Por este motivo su madre ha negociado el pago de las consultas privadas en espera de la resolución del Servicio Canario de Salud (SCS), pues después de un año podrían dar a su hijo como irrecuperable, “algo que no podría tolerar”, dice.

6 comentarios:

  1. Anónimo24/9/11 0:47

    Querida Amiga; Entre atender a tu hijo, que te necesita constantemente, y la tarea que te has propuesto, no puede nadie saber el esfuerzo que ello supone, salvo que lo haya vivido. En Mallorca estamos más o menos, y hace trece años peor. Lucha para vosotros y para LOS DEMÁS, pues juntos, en un colectivo, es como se puede conseguir algo de atención. No desfallezcas, siempre se consigue avanzar. Un saludo de DACESMA Felanitx.

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  2. Hola valientes: desde Felanitx y como amiga de DACESMA,quiero darte ánimos,por esa tarea que llevas a cabo. Es muy importante,no sólo por vostros, también por mucha gente que puede estar en la misma situación,por lo que quiero darte las gracias. Aunque no me afecte directamente, pienso todos deberíamos apoyar
    estos casos para conseguir el máximo de recuperación y bienestar posible. SUERTE.

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  3. Gracias por vuestros comentarios de apoyo para esta familia. Como miembros de DACESMA sabéis por lo que están pasando, en estas noticias pueden cambiar los nombres pero no tanto las situaciones.
    Desde aquí intento poner mi granito de arena para que eso vaya cambiando. Un abrazo.

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  4. hola yo tengo una niña de 4 añitos que sufrio uno accidente de viaçao estuvo 4 semanas entre la vida e la muerte lo passamos fatal muy mal pero hoy passado 1 año e medio esta mejor no veia no anda na habla pero ya empença a decir algo e a ver esta em aita menni desde hace um año e es una princesa como siempre ha sido afortunadamente tiene sido muy bien atendida eso es los mas importante para la recuperacion aun que el daño esta ahi.podria passar horas a hablar de todo que passou pera tambiem dejo aqui mi granito de arena a todas las madres mucha fuerça e no perdeia la sonrisa delante de vuestros hijos.

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  5. Hola, Ana. Siento mucho lo que le ha sucedido a tu niña, y al mismo tiempo me alegro de que esté recuperándose. Aita Menni es un referente en España del tratamiento del daño cerebral adquirido, por lo que está en buenas manos, los profesionales que allí trabajan harán todo lo que esté en su mano para que tu niña tenga las menores secuelas posible.
    Gracias por compartir tu caso, esta es tu casa y puedes contarnos todo lo que quieras, que también ayuda.
    Un abrazo y mucha fuerza para continuar luchando.

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  6. No consigo ponerme en contacto con estas personas... Yo también tengo un familiar en la misma situación. Vivo en Tenerife

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