27 de mayo de 2012

El daño cerebral SE PUEDE Y DEBE rehabilitar


Aviso a los lectores: Si eres neurólogo este post seguramente no te va a gustar, pero si comienzas a leerlo te pido por favor que lo hagas hasta el final.

Los neurólogos son unos profesionales por los que no me cambiaría, por mucho sueldo que me pagasen. Tienen en sus manos una gran responsabilidad, pues de sus decisiones tomadas en segundos depende la vida de personas que sufren un daño cerebral. Por fortuna la ciencia les ha ido proporcionando cada vez más herramientas con las que logran salvar muchas vidas y disminuir secuelas que hace poco tiempo no tenían remedio.

Pero a pesar de todo este esfuerzo continúan quedando secuelas subyacentes a un daño cerebral. Cuando la situación se estabiliza los pacientes son dados de alta y enviados a su casa con un tratamiento farmacológico a seguir con la supervisión de su médico de familia. ¿Y la rehabilitación de las secuelas?

En la actualidad el sistema público de salud no tiene la capacidad de ofrecer un tratamiento rehabilitador individualizado y transdiciplinar a estas personas, pero no me parece honrado que en el informe de alta no se incluya la recomendación de buscar a los profesionales que pueden realizarlo. No digo que se derive a uno u otro en concreto (aunque amiguismos hay y me consta que se hace cuando conviene de manera más o menos disimulada), simplemente un "se recomienda realizar tratamiento de terapia ocupacional para ...". Lo mismo cuando sea necesario que intervenga un fisioterapeuta, logopeda o neuropsicólogo.  Luego el paciente y su familia tendrá o no la capacidad tanto económica como de esfuerzo para acceder a estos recursos, pero deben saber que existe la posibilidad de mejora.

Me apena conocer tantos y tantos casos de daño cerebral adquirido con el nexo común de que fueron enviados a casa sin saber que había recursos a los que acudir.

¿Por qué los neurólogos dejan que esto ocurra? De verdad que no lo entiendo, la plasticidad cerebral hace que el cerebro recupere funciones perdidas en mayor o menor medida, pero por sí solo no llega al nivel que se puede conseguir con una adecuada rehabilitación. Y cuanto antes comience ésta mayores serán los avances. No lo digo yo, lo dice la evidencia científica. Pueden verlo en este artículo:

«Tiempo es cerebro», ¿solo en la fase aguda del ictus? Murie-Fernández, M.; Ortega-Cubero, S.; Carmona-Abellán, M.; Meyer, M.; Teasell, R.Publicado en Neurologia. 2012;27:197-201. - vol.27 núm 04


23 comentarios:

  1. Hola guapa:

    Antes de nada, aplaudo el presente texto.

    Estoy de acuerdo en que, por desgracia, cuando una persona sufre una lesión de estas características (en la mayoría de las ocasiones) vuelve a casa completamente perdida. Muchos hemos podido comprobar este hecho; que los pacientes lleguen a Terapia Ocupacional sin saber lo que es un ictus o la lesión que sea; sin saber las repercusiones que conlleva y sin saber el tratamiento que se necesita. Escuchando preguntas constante como: ¿Por qué lloro sin motivo?, ¿Por qué no tengo ganas de nada?, ¿Por qué no puedo mover el brazo y la pierna como antes?, ¿Qué me ha pasado? Y sinceramente, es penoso que tengas que ser tú, ya no como profesional, sino como persona, quien tenga que explicarle lo que le ha ocurrido.

    Está claro, que lo que escribimos no es para criticar en absoluto el trabajo de otros profesionales, que sé que es bueno; pero sí para pedir que entre todos avancemos en este mundo, porque estoy segura que llegaremos a donde queremos.

    Un beso grande!!

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    1. Gracias por tu aportación María! Has dado en el clavo, somos personas que tratamos a personas y estamos obligados a facilitar la información estemos en el puesto que estemos.

      Tenía mucho respeto a publicar esta entrada porque parece que estoy en contra de los neurólogos y nada más lejos de mi intención, son el primer eslabón en el tratamiento del daño cerebral adquirido, los que salvan vidas minimizando las secuelas y quienes más saben del cerebro.

      Pero cuando esas secuelas quedan, los pacientes salen del hospital pensando que "estoy es lo que hay, así me he quedado" y una recomendación de su neurólogo al menos serviría para que buscasen el profesional que puede ayudarles. Parece que el único tratamiento existente para todo es el medicamento, y éstos no enseñan a volver a caminar, hablar, comer o vestirse por mucho cambio de dosis que se realice.

      Un abrazo fuerte!!

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    2. Imagino que al principio da reparo el comentar algo así, pero no estás faltando el respeto a nadie, estás siendo sincera. Desde luego a mí también me gustaría que en nuestro campo, si alguien tiene algo que decir para nuestra mejoría, yo estaría encantada, así es como se aprende. Es más, si hace mención una persona, como es tu caso, que entiende y sabe de lo que habla, es perfecto.

      Como digo, me ha parecido fenomenal que lo hayas escrito y te sigo apoyando para que lo hagas con todo lo que necesites.

      Un besazo!!

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  2. Totalmente de acuerdo! :)

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    1. Gracias, Laura. Espero que sirva para que la situación cambie aunque sea un poquito.

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  3. Muy de acuerdo Paloma. Pero creo que muchos neurólogos, y médicos de ptras especialidades como los de familia no están bien informados sobre las posibilidades de rehabilitación, y parte de la culpa es nuestra. Deberíamos tener estrategias para dar a conocer a la población esta posibilidad y que no sea necesario que otros profesionales lo hagan por nosotros. Nadie lo va a hacer mejor que nosotros mismos. Abrazos!!

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    1. Raúl, muchas gracias por comentar. En este caso no comparto tu opinión, me niego a pensar que no saben que existimos y en qué áreas podemos intervenir. ¿Acaso no hay un departamento de rehabilitación en los hospitales?

      Por supuesto que nosotros debemos fomentar la difusión de nuestras profesiones, no podemos esperar sentados a que nos envíen los pacientes (qué hambre íbamos a pasar jeje). Debemos demostrar allá donde vayamos lo que podemos hacer por la recuperación de la salud y funcionalidad de las personas.

      De todos modos, intento no pensar que este tema tiene un trasfondo mayor que da más miedo... Ya que nosotros aplicamos medidas no farmacológicas y algunos no tienen donde rascar...

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  4. Hay 4 grupos de médicos:
    -Los de la frase lapidaria: esto es para siempre. Ni se plantean la rehabilitación, no creen que sirva para nada.
    -Los que no derivan a rehabilitación por desconocimiento
    -Los que nos gustan: derivan o al menos informan de la existencia y posibilidades de mejoría
    -Los que viven en los mundos de yupi: le dicen al paciente que va a quedar como antes del accidente, lo cual es muy, muy raro.

    Sigo pensando que en la carrera deberíamos estudiar las competencias de otros profesionales sanitarios para poder derivar en caso de necesidad.

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    1. Uff Berta, los dos primeros tipos deberían irse a su casita a estudiar y actualizarse antes de seguir tratando pacientes. ¿Se quedaron solo con lo que estudiaron en la universidad no sabemos hace cuántos años? El tercer tipo me gusta, me gusta y me gusta. En cuanto al cuarto, directamente les quitaría el título, ¡no tienen ni idea de medicina! (menos mal que son bichos muy raros).

      Gracias por pasarte y comentar, un abrazo.

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  5. De los terceros, aunque te gusten mucho, el problema está en que muchos, aunque deriven a rehabilitación, lo hacen como el que prescribe una pastilla: sin explicar para qué es. No explican las consecuencias de las lesiones, lo que se puede mejorar y lo que no con la rehabilitación, etc. Y al final, nos comemos el marrón que comenta @SrtaMorenOrtiz igualmente

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    1. Eso si trabajas en un hospital o centro donde te derive el médico. Quedamos anulados en cuanto a toma de decisiones en el tratamiento que estamos encargados de aplicar, cosa que nunca entenderé.

      Cuando estás en un recurso externo o trabajas por tu cuenta hay que tener un doctorado para entender los informes que traen. Al final lo mejor es hacer tu propia evaluación y trabajar a partir de los resultados que obtengas. En ocasiones puede ser incluso beneficioso para tu intervención.

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  6. No me refería en la pauta de tratamiento. Obviamente, la haya o no, tenemos que hacer nuestra propia evaluación. Me refería a que los médicos no explican qué le ha pasado, cuáles son las secuelas, qué consecuencias hay, etc. aunque digan que tiene que hacer rehabilitación. No saben siquiera para qué es. La gente sigue creyendo que el fisio es para masajes y ni siquiera conocen la labor del TO; mucho menos la necesidad de un psicólogo para la depresión y demás trastornos asociados...

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  7. Ese es el motivo de esta entrada, Berta. Aunque a mi no me importa explicarle al paciente lo que haga falta, debería venir con las ideas aclaradas. Pero lo más importante es que venga!!

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  8. Estoy muy de acuerdo con todo lo expuesto ya que me toca de muy cerca.
    Haré un poco de abogado del diablo... los médicos de la S.S. tienen prohibido derivar pacientes a servicios privados "recomendados". Tiene que ser el mismo centro el que negocie con la S.S y el director médico del hospital para marcar un convenio.

    Por otro lado, hay otro camino. En muchos de los casos ves esa cadena incompetente en la que la familia y el paciente se pierden, acostumbran y se normalizan. Pero en otros muchos casos la cadena se sigue, es más... acaban por ser atendidos por un trabajador social que les da un recurso como la Asociación de DCA (ese gran desconocido, por lo menos en vlc nos conocen algunos).

    Con esto, solo decir que no está todo perdido. Muchos de los casos que veo pienso que funciona, y tampoco quiero hacerme a la idea de la estadística por que´seguramente será el 2% de eficacia y eso me deprime....


    YA con los nuevos recortes dejaremos de ver esas canalizaciones tan frecuentes a las unidades de Dca, perdón... desde hace meses estamos viendo que estos recortes afectan a las unidades de DCA quedando el paciente (estado vegetativo, gran afectación motora, cognitiva, emocional...) en casita.

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    1. Gracias por comentar, abogado... jeje. La prohibición de la que hablas se la saltan cuando quieren, todos conocemos casos de médicos especialistas de hospitales que te atienden en SU consulta privada (previo pago, claro) para acelerar pruebas y/o diagnósticos.

      En cuanto al tema que nos ocupa en esta entrada, también he visto con mis propios ojos cómo se empapelaban las paredes de la unidad de ictus con carteles de una asociación (casualmente promovida en sus inicios por un neurólogo) en detrimento de otras. Esto es tomar parte en el asunto de forma descarada.

      Los recortes no harán más que empeorar la situación de estas personas, ya existen asociaciones con verdaderos problemas para subsistir o en proceso de cierre, pero aún así continuarán existiendo profesionales y entidades privadas que puedan tratarles. El que pueda lo pagará y el que no se quedará sin el tratamiento, pero no justifica que desconozcan que se puede tratar por falta de información.

      Un abrazo!!

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  9. Gracias por la entrada Paloma,
    creo que es muy útil para reflexionar sobre cosas que ocurren a diario y que son complejas... textos como el tuyo nos ayudan a tod@s..."zarandeando" lo que hay podemos ver qué se podría hacer mejor, no solo neurólogos....creo que en general este problema se emmarca dentro de otro más global, y es el del papel, forma, estrutura, protocolos etc en neurorehabilitación.... es un campo de trabajo muy "joven" todavía, con lo positivo/negativo que eso puede suponer... Un saludo y gracias!

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    1. Tienes mucha razón Anna. La neurorrehabilitación lleva escasos años de recorrido por lo que la situación irá cambiando. Espero que sea hacia lo positivo, colaborando todos los que trabajan en este área en beneficio de los pacientes en lugar del propio.

      Si he conseguido que alguno haya "zarandeado" su conciencia habré cumplido el objetivo. Nos llenamos la boca con el trabajo de equipo y luego nos tiramos piedras los unos a los otros. Esto sólo perjudica a los mismos de siempre que encima no pueden defenderse.

      Gracias por pasarte por aquí y dejar tu opinión. Un abrazo.

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  10. Hola Paloma,me encanta leer tu blog,porque siempre aprendo cosas nuevas.Esta vez aprendo que desde siempre hay que defender por encima de todo lo que hace un terapeuta ocupacional,para que otros profesionales conozcan nuestra figura y se den cuenta de qué es lo que hacemos con los pacientes y para qué lo efectuamos.Es un placer leer cada uno de tus post.Estoy de acuerdo con todo lo que dices en este post.Un saludo

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    1. Gracias por comentar, Noemí. Ya no es que no conozcan la figura del terapeuta ocupacional, es que se niega la posibilidad de rehabilitarse a personas que lo necesitan por no informarles.

      Luego ya somos nosotros los que debemos ser lo más accesibles posible, haciéndonos ver, publicando lo que hacemos, y teniendo muy claro para qué estamos. Que también tenemos que ver la viga de nuestro ojo.

      Un abrazo!

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  11. Enhorabuena Paloma, como a veces digo, eres farera! Muchos son los que tienen la capacidad de iluminar, pero pocos los que contienen ese espíritu.

    Disculpa porque estoy empezando en las redes sociales y no controlo mucho.

    He citado tu Tweet sobre el tema, haciendo referencia a una paciente de pediatría de dos años con hemiplejia de hemicuerpo derecho a la que no se le renovó la rehabilitación (ni T.O, ni Fisio, ni Logo, nada...) La niña tenía una aptitud y una actitud buenísima, los padres se esforzaban para poder traerla, pero carecían de medios para sufragar los gastos por su cuenta. Un mal día llegó el informe negativo del Neuro, no se le informó tampoco de otras posibilidades (es más cómodo). Toda la neuroplasticidad que un niño de estas características pueda tener se tira por la borda, y tú, te quedas en silencio, dolido y pensando que por qué ese pequeño no tiene las mismas posibilidades que tu otro paciente que lleva dos años en rehabilitación, paciente que su mayor deseo es conseguir la funcionalidad del índice para que le permita poder disparar en cacerías, paciente que a pesar de ser director de una sucursal bancaria, le sufragamos sin rechistar sus renovaciones. No me gusta hacer comparaciones, pero ese día me volví a leer el código deontológico y mi juramento, respiré profundo y me enfundé una incómoda capa de indiferencia profesional, ese día, la mano del paciente que extrañamente era de tamaño inmenso, me pareció que era pequeña como la de un niño, curiosamente no miré al espejo ni una sola vez…

    Me imagino que tampoco tuvo que ser un buen trago para el Neuro, o eso quiero pensar!!!

    Si 14.000 millones de Euros (Bankia) no merece una explicación... La vida de un solo niño SÍ...

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    1. Miguel Angel, como ya te he dicho a través de Twitter he tenido que contener las lágrimas cuando he leído tu comentario... Me has dejado sin palabras.

      No puedo expresar mejor que tú una situación así, y no es justo que lo que has dicho quede arrinconado entre los comentarios de este post, así que voy a dedicarles uno entero para ellas. Gracias por haberme dado permiso para hacerlo.

      Un abrazo!!

      PD- ¿Eso de farera es bueno o malo? No va de broma, es la primera vez que oigo esa palabra jeje.

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    2. Desde luego muy bueno, je, je.

      Aunque no nos demos cuenta, en muchas ocasiones somos algo más que recursos para los compañeros, somos un punto de referencia, algo en lo que fijarse, un punto de apoyo, no sé, (llámalo x). Todo esto sin que queramos o nos guste, por ello la importancia de nuestra labor.
      Supongo que te pasará lo mismo... recibo emails, me preguntan, me piden consejo y no quieres fallarles, aunque sabes que eres un pardillo en todo esto quieres dar todo lo que puedas.
      Es por esto el calificativo de "farera", aunque no te des cuenta, puede que tu luz, alcance más lejos que tu vista.
      Como me enrollo, madre...

      Bueno, a lo que vamos, tienes toda mi confianza para publicar lo que necesites, si necesitas fotos incluso te puedo proporcionar (bajo protec. datos). Son muchos casos los que entrarían en la temática de la entrada, el que te he comentado es quizás el que por irracionalidad e injustificado se lleva la palma de los que me tocan, es de los que llevas a flor de piel.

      Respecto al reconocimiento de nuestra labor, me remito a lo que me contestó Salvador Martínez (Médico investigador en células madre en Pacientes de Ela) en el último congreso CIETO:

      No veo a nadie mejor para dirigir una unidad que un Terapeuta Ocupacional, es el único que conoce las funciones del resto de equipo!!

      Qué te parece?

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    3. Me ha gustado la explicación, y el calificativo jeje. Tienes razón en lo que dices, a mí también me piden ayuda y hay que saber cómo y cuándo darla, y organizarse para hacerlo. Pero disfruto y aprendo un montón.

      Tranquilo, de momento solo me ha hecho falta el "copia-pega" para dar alas a tus palabras ;)

      Olé por este doctor!! Aunque ciertamente lo de dirigir una unidad pienso que es tarea de un médico sus palabras son un gran reconocimiento a todo lo que sabemos y podemos hacer.

      Un abrazo fuerte!!

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