26 de octubre de 2011

Día del #dañocerebral y... una confesión

Como ya adelantó FEDACE en su manifiesto, hoy se celebra el día del daño cerebral adquirido. 
Cuando hace un poquito más de un año comencé a escribir este blog, lo hice porque sentía la necesidad de recuperar y actualizar mis conocimientos sobre el tema de la terapia ocupacional en el daño cerebral de forma que ayudasen a otras personas. 
He tratado con muchos afectados y familias, y cuando eres su terapeuta sientes sus problemas tan de cerca que incluso puedes sobreimplicarte, lo que es perjudicial tanto para el profesional como para el usuario. Sin embargo, ponerte de veras en su piel es la única forma de entender DE VERDAD lo que les ocurre.
La vida en ocasiones es irónica en sí misma, y hace 3 meses detectaron a una persona muy cercana un tumor cerebral. No os podéis hacer una idea de lo que es pasar de ser profesional especializado en el tema a familiar de afectado de un golpe. Solamente se sabe cuando se experimenta en primera persona.
En nuestro caso hemos sufrido la misma falta de información, de intimidad, de atención, que les ocurre al resto de familias. Pero hemos tenido una pequeña suerte: yo sé del tema, y soy la encargada de traducir la jerga médica al resto de la familia, quien indica pautas de conducta con el paciente, quien le explica a él mismo por qué siente lo que siente, o por qué le decimos que haga ciertas cosas. Doy el apoyo psicológico lo mejor que sé (no soy psicóloga), ya que yo estoy igual de rota que ellos.
Al mismo tiempo soy mucho más consciente de las consecuencias que un daño cerebral provoca en el entorno cercano. Toda la familia hemos cambiado nuestros hábitos, la agenda se estructura en función de quién puede ir a atender al paciente en cada momento. Dejas de ser tú para ser "el marido/mujer de", "el hijo/a de". La vida gira en torno a esa persona y te olvidas de ti mismo de forma inconsciente. Te obsesionas con no estar ausente cuando haces falta.
Por todo esto que os he contado son tan necesarias las asociaciones de familiares y afectados, porque quien de verdad te comprende es quien ha pasado por el mismo calvario que tú, y es quien mejor puede servirte de apoyo y orientación sobre el camino a seguir. 
No voy a convertir el blog en un diario sobre el caso que me (pre)ocupa, solamente lo mencionaré si lo siento estrictamente necesario, pero necesitaba gritar a los cuatro vientos lo que llevo dentro, que no lo soluciona pero ayuda.

11 comentarios:

  1. Muy bueno, me has hecho ponerme en el otro lugar mientras lo leía.

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  2. Hola Paloma, estaba desconectado hace algún tiempo, he pasado hoy a leerte y me encuentro con esto , espero que lo de tu familar sea lo más leve posible y le puedas ayudar como terapeuta que eres y además como familia directa dándole el mayor apoyo posible y como bien dices haciéndole de "traductora médica". Ánimo y un fuerte saludo!

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  3. Wapa!!!! Seguro que lo haces bien, estoy convencida. Es muy duro ser "la que entiende" de la familia... te llevas más peso del que te gustaría, pero lo harás genial! Lo sé!!!!

    Mucho ánimo y un fuerte abrazo!!!!
    Si necesitas algo... silba! :)

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  4. Gracias Tere!! Se hace como mejor se puede, no queda otra. Es un lujo que te pases por aquí, y descuida, sé que estás ahí si me hace falta.
    Abrazos!!

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  5. Jose, se te echa de menos por la red, espero que sea porque estás estudiando mucho, jeje.
    Apoyo recibido, muchas gracias!! Un abrazo.

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  6. Hola Paloma. Soy nueva en escribir aquí y espero ser de ayuda si en algún momento lo necesitas. Te contesté por twitter (soy @SraMorenOrtiz)pero debe ser que no lo recibiste bien... Bueno, vuelvo a hacerlo por aquí, no pasa nada. Bueno, quería decirte que he pasado por lo mismo que tú; soy Terapeuta Ocupacional y he vivido en mi ámbito personal un caso como el tuyo y es muy dificil cambiar el rol, porque en éste último nadie te enseña a qué hacer o cómo hacer, es uno mismo quien con sus recursos se adapta a esa situación y tira hacia delante. Tienes que estar muy orgullosa de tu labor y, si en algún momento necesitas algo, aquí tienes otra compi para lo que se tercie. Un saludo!
    María.

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  7. Hola, María!! No me llegó el mensaje por Twitter, y te agradezco que te hayas tomado la molestia de insistir por aquí para contactar conmigo. Dice mucho de ti, en estos tiempos en los que no paramos un segundo.
    Si ya has pasado por algo así, cosa que siento, no hace falta que te cuente nada, aunque cada caso sea diferente el sufrimiento es común para todos.
    Si necesito algo, contaré contigo!!
    Un abrazo fuerte.

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  8. Gracias a tí por querer compartir esta vivencia con nosotros! También, gracias por contestarme y por tu apoyo!
    Entiendo perfectamente por lo que estás pasando, también que cada caso es distinto, pero el sentimiento de impotencia y de preguntas constantes según transcurren los días creo que es inevitable y, te acompaño en esa sensación hasta lo más profundo... A pesar de que gracias a nuestra carrera contemos con la idea de que a veces, por no decir, muchas veces, la "vida tiene una conducta un poco injusta con nosotros", cuando te toca no estamos preparados para cambiar el chip y la forma de vida que llevábamos hasta ahora, es todo muy rápido y no te da tiempo a asimilarlo. Es cuando pasa el tiempo, cuando eres consciente de tu realidad y lo que eso conlleva. Me consta, por lo que he léido de tí, que eres una persona luchadora y con mucha fuerza interior, poco a poco, permitiéndote tener tus momentos, podrás con ello. Los demás, mientras, estaremos listo para tu llamada de auxilio (por decirlo de alguna manera). De nuevo Paloma y, como no podía ser de otra manera, ánimo!
    María (@SraMorenOrtiz)

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  9. Hola Paloma, te mando un fuerte abrazo, y de alguna forma me gustaría transmitirte mi apoyo. Si podemos ayudarte de algún modo, te puedes poner en contacto conmigo en cualquier momento.
    Mercedes

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  10. Gracias, Mercedes. Me temo que ya hay poco que hacer, salvo acompañar y dar el mayor apoyo posible, el proceso va rápido :"(
    Estoy abrumada con todos los ánimos recibidos, que ayudan en parte a no sentirse tan solo en esto.
    Otro abrazo fuerte para ti.

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  11. Hola paloma, bueno estoy estudiando y ando bastante liadillo con algunas otras cosillas, de todos modos me propongo como propósito de año nuevo tener el blog un poco más al día :D

    Un fuerte saludo Paloma!

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