Copio directamente de la web de FEDACE el manifiesto.
MANIFIESTO DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO PARA EL DÍA DEL DAÑO CEREBRAL 2011
LA ATENCION AL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO: UNA ASIGNATURA PENDIENTE Y UNA PRIORIDAD EN LAS POLITICAS SOCIOSANITARIAS.
Mas de 400.000 personas viven en España con discapacidad por Daño Cerebral Adquirido. La causa es normalmente una lesión cerebral repentina producida, en la mayoría de casos, por un traumatismo craneoencefálico, un ictus ó un tumor cerebral. Y la consecuencia un deterioro significativo de la salud y la calidad de vida de estas personas y sus familias.
Con ocasión del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se celebra el día 26 de octubre, FEDACE y las Asociaciones territoriales que forman el movimiento asociativo de personas con DCA y familias, queremos trasladar a los poderes públicos, a los partidos políticos y a la sociedad en su conjunto, la necesidad de abordar de manera integral la atención a las personas con daño cerebral dando prioridad a la continuidad asistencial, especialmente en momentos de crisis como el actual, y afianzando las políticas sanitarias y sociales para evitar la exclusión de este colectivo emergente.
El Daño Cerebral Adquirido no cesa con el alta hospitalaria. Las secuelas por daño cerebral son múltiples y complejas y requieren respuestas coordinadas y acordes con su complejidad.
El gran drama de las personas con DCA pasa por la expulsión prematura del sistema sanitario, que no completa el proceso de rehabilitación, merma posibilidades de autonomía personal y genera situaciones de dependencia que tampoco son atendidas de manera adecuada en la esfera de lo social. Esta ruptura en el proceso de atención supone un elevado coste social y económico
Por eso entendemos que es prioritario establecer marcos de actuación sociosanitaria a nivel estatal y autonómico que se concreten en Planes Integrales de Atención al DCA para desarrollar y optimizar los recursos imprescindibles para satisfacer las necesidades de rehabilitación, autonomía personal e inclusión
Las familias no pueden hacerse cargo de todo. La escasez y falta de coordinación entre los recursos existentes, convierte a las familias, en muchos casos, en el soporte único de la nueva situación de atención a esta discapacidad, en la que tienen un peso importante las secuelas cognitivas y las alteraciones conductuales, lo que conlleva un sobreesfuerzo que pone en riesgo la propia estructura familiar.
Las familias necesitan recuperar el control de sus propias vidas por lo que es urgente articular medidas de apoyo desde la administración para que puedan afrontar la situación, dirigir los cambios vitales y facilitar que la recuperación e inclusión de la persona con DCA se inicie en el mismo núcleo familiar.
Reclamamos el mantenimiento de las ayudas de la administraciones y la elaboración de un nuevo un marco normativo que garantice la sostenibilidad económica de las asociaciones de daño cerebral y del sector asociativo de la discapacidad en su conjunto.
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