Dejando a un lado las secciones informativas sobre los creadores y sus objetivos, hay que quitarse el sombrero ante la idea de agrupar los contenidos en función de comunidades temáticas. Dentro de cada una de ellas el contenido sigue la misma estructura por lo que una vez nos familiarizamos con la navegación por uno de ellos ya conocemos la del resto.
Cada comunidad temática tiene su propio blog al que nos podemos suscribir y lo que más me gusta de la web, un curso para aprender sobre ellas fraccionado en módulos y con una presentación impecable. Las comunidades son:
- Ictus y enfermedad cerebro-vascular
- Epilepsia
- Enfermedad de Alzheimer y otras demencias
- Enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento
- Enfermedades neuromusculares
- Esclerosis múltiple y enfermedades desmielinizantes
Se pueden visitar todos los recursos de forma libre, pero si te registras (es gratis) además puedes comentar en las entradas de los blogs y seguir tus progresos en el estudio de los módulos de los cursos mediante la realización de test rápidos de cumplimentar.
Por ponerle una pega, en su presentación se define como "Un punto de encuentro entre doctores, pacientes y familiares de pacientes" y me pregunto por qué no se ha contado con el resto de profesionales que trabajan en la rehabilitación de las enfermedades neurológicas. Una vez más el gremio médico actúa de manera endogámica y los módulos de los cursos en los que se trata la rehabilitación... en fin... dejan mucho que desear. Os dejo que lo descubráis vosotros mismos y compartáis vuestra opinión en los comentarios. La mía ya quedó reflejada de forma bien clara en esta entrada.
Imagen tomada de la web http://www.neurodidacta.es
Justamente eso es lo que tuiteé al adjuntar el enlace.
ResponderEliminarPor cierto, hice el test sobre neurorrehabilitación en DCA y ya tengo el certificado, jeje. Me hacía gracia...
Pero bueno, a lo que vamos, que como siempre se prescinde del resto de profesionales sanitarios dedicados a la neurorrehabilitación, y se dedican a dar información que quizás sea de nuestra praxis...
Y como no, cara a la galería, son ellos los que tienen los magníficos patrocinadores y que juegan con ésta pasta, y.... medallita al canto. Ya somos médicos 2.0 y hemos aprovechado los recursos de información al paciente.
Señores, llevamos en ello los blogueros 2 años como mínimo, y sin recursos.
Gracias por aportar tu opinión David. Es curioso cómo en estas entradas en las que directamente hablo de la falta de colaboración por parte de los neurólogos en la recuperación de los afectados tras el alta las visitas y difusión se multiplican, pero van acompañadas de silencio.
EliminarCasi nadie se atreve a opinar, como mucho lo hacen en "petit comité" pero no de manera pública, y aquí incluyo tanto a los propios neurólogos (que todavía ninguno ha dicho "esta boca es mía" y me consta que me siguen o han seguido) como a los profesionales implicados en la rehabilitación y lo extiendo hasta las familias (entendiendo por ello a las asociaciones que les representan).
Silencio.
Hola Paloma:
ResponderEliminarYo sigo opinando lo mismo sobre este tema, como ya comenté en el Post que redactaste hace un tiempo atrás.
Me fastidia, por no decir otra cosa, entrar en una "página seria" de Neuro, como es ésta, o del ámbito que sea, me da igual y ver que no aparecemos y no es que seamos pocos los que trabajamos en ello precisamente; me parece lamentable.
Volvemos otra vez a la misma estampa de ver a miles de personas con Daño Cerebral en su casa viendo la vida pasar como si fuese una cárcel en la que no puedes hacer nada y lo peor es que creen y piensan que ésto es así.
Me gustaría sabes cuál su respuesta o cuál es el motivo por el que nos ignoran.
Un abrazo!
Gracias María por atreverte también a exponer tu opinión.
EliminarComo bien dices, contar lo que ocurre en la realidad no es una pataleta que nos ha dado porque queramos figurar y subirnos a sus altares.
En mi opinión raya el límite de la ética ocultar a los pacientes y sus familias que tras el alta pueden mejorar su situación si realizan un tratamiento de rehabilitación. El resultado son esas miles de personas encerradas en sus casas porque nadie les ha dicho que tienen su oportunidad.
Como le digo a David, todavía ninguno me ha respondido. Pocos argumentos tienen pues para hacerlo, que no será falta de conocimiento porque en eso seguro que me dan mil vueltas. O quizá sea un refuerzo de su desprecio por no mostrar aprecio.
Ojos que no ven corazón que no siente, esa será su mentalidad, pero desde luego nuestros ojos están más abiertos que nunca, y no tenemos por qué ocultar esta información porque si ésto pasa en la red tiene que ser una pasada ahí fuera. Ya no por nosotros como profesionales, la primera persona en la que piensas al entrar en una página web es en el paciente y si una persona con Daño Cerebral o con cualquier tipo de discapacidad lo lee la idea que se le queda en la cabeza es que no tiene solución, que eso "es lo que hay". Evidentemente su vida ha cambiado, pero eso no quiere decir que no se pueda rehabilitar y no pueda retomar sus actividades y su vida.
ResponderEliminarAsí es, mantendremos los ojos bien abiertos y seguiremos contando lo que veamos. Porque ahí fuera se estima que hay unos 300.000 afectados en España con sus correspondientes familias y aumentar la calidad de esas vidas salvadas es lo que nos impulsa a ser mejores profesionales cada día.
ResponderEliminarUn abrazo fuerte!
Estimada Paloma,
ResponderEliminarEn primer lugar agradecerte la labor de difusión realizada en la red sobre el daño cerebral y la difusión del portal www.neurodidacta.es
Neurodidacta, como proyecto en crecimiento, ha salido a la "calle" con un contenido inicial realizado por los propios profesionales de la Sociedad Española de Neurología. La idea, y mi visión personal del problema, es que deberíamos ir añadiendo más contenidos modulares realizados por los diferentes profesionales que atienden a nuestros pacientes. Quien me conoce bien, sabe mi postura en este tema y no creo que tenga que argumentarla aquí.
Ah! por supuesto, siento no haber podido escribir unas líneas antes en tu blog, no por ganas, si no por falta de tiempo. En cuanto he podido aquí estoy ;-)
Un abrazo, y estamos en contacto.
Bienvenido David!! Muchas gracias por escribir tu idea sobre el tema.
EliminarNo tengo la suerte de conocerte por lo que no conozco tu opinión personal, aunque por el tipo de información que publicas en Twitter sé que eres de los que creen en la importancia de la colaboración entre los diferentes profesionales implicados en el tratamiento de las personas con daño cerebral adquirido. No desdeñas hacer un RT a una terapeuta ocupacional, fisioterapeuta o logopeda cuando consideras que ha publicado algo interesante, puedo dar fe.
En cuanto al tema concreto del post, lo principal era difundir la web de Neurodidacta, insisto en que es un recurso muy bueno para introducir a todo aquel interesado en el conocimiento de las enfermedades neurológicas. Sin embargo, también insisto en la necesidad de que los módulos dedicados a la rehabilitación sean creados por los profesionales que la llevan a cabo. Me alegro de que opines lo mismo, ya que comprenderás que duele ver que se hable de hacer ejercicios sin nombrar a un fisioterapeuta, de modificación del ambiente sin mencionar al terapeuta ocupacional, etc. Los afectados y sus familias no conocen las posibilidades que tienen tras el periodo hospitalario, y seria de suma importancia que las indicaciones que se les dé vayan acompañadas de la referencia a la disciplina que las aplica. No hablo de derivarles en concreto a una persona, centro o clínica, sino decirle que busque a un logopeda, neuropsicólogo, fisio, terapeuta ocupacional... Para que mejore en ...
De nuevo muchísimas gracias por comentar, un abrazo.
PD- No se puede generalizar, y hay que dejar claro que dentro de cada profesión, sea la que sea, hay de todo y de todas las opiniones. No meto a todos los médicos en el mismo saco, los hay buenos, malos y peores como terapeutas, abogados o fontaneros.
Gracias a vosotros, sinceramente parto de la idea de que todos sumamos, nadie resta... y de la idea de que todos los profesionales queremos lo mejor para nuestros pacientes, sin ninguna duda.
EliminarSobre por qué no se deriva o se usan adecuadamente los recursos de terapias no farmacológicas en el abordaje de los pacientes con daño cerebral... daría para un libro, casi. Pero habría que partir de la idea de la inexistencia de una cartera de servicios en el sanidad pública que facilite este tipo de terapia (imprescindible pero no disponible). Yo sería el profesional más contento si un paciente recibiera una atención integral (de la de verdad, con neuropsicologo+fisoterapeuta+terapeuta ocupacional+asistente social+logopeda) y no conformarme con verle cada 2-3 meses...
En el medio habitual en el que se mueve el profesional de la sanidad pública, hablar de las terapias de rehabilitación integral en pacientes ancianos, con precaria situación socio-económica y sin cuidador visible...parece una utopía. No por eso, hay que luchar por conseguirlo, sin ninguna duda, y me parece muy loable el activismo para poder llegar a ese objetivo.
Sin embargo, en mi opinión, hay que enfocar ese esfuerzo sobre las administraciones que regulan y aportan los recursos para que esto se pueda conseguir... desenfocar las reivindicaciones hacia otros compañeros es desde luego ineficaz, y cuanto menos poco acertado. En mi opinión (y hablo como yo mismo exclusivamente) ese camino sólo deriva hacia un conflicto interprofesional que es percibido por la sociedad como un asunto meramente de intereses de clase sin aportar nada al beneficio comunitario.
Aportemos datos y beneficios clínicos y socio-económicos a la sociedad, a las administraciones y a los medios. En el campo de la neurología, el beneficio de la fibrinolisis en el ictus y las unidades de ictus en fase aguda fue ninguneado durante mucho tiempo por las administraciones ante la posibilidad de aumentar el gasto en este grupo de pacientes. El aporte de evidencias claras científicas a las administraciones, y de la eficiencia de la medida a medio plazo consiguió que la atención aguda al ictus se modificara gradualmente.
Estoy seguro que excelentes profesionales como tú pueden liderar este cambio, y (te lo digo con sinceridad) estoy seguro que el profesional neurólogo apoyará este cambio de paradigma de atención integral siempre avalado por las evidencias científicas.
No me enrollo más, que a este ritmo escribo el libro que comenté al principio ;-)
Creo que hay que buscar aliados entre los profesionales y no dejarse llevar por malentendidos y falsas creencias. Los neuropsicólogos han dado pasos muy interesantes a la hora de posicionarse en el daño cerebral e intentar que las administraciones "entiendan" que su papel es fundamental; y siempre desde la colaboración y la sinergia entre profesionales (http://www.sen.es/noticias/102-noticias-sen/secretaria-de-la-junta-directiva/508-seccion-de-neuropsicologia).
Yo creo que ese es el camino...pero yo no soy nadie y puedo estar equivocado, claro.
Un abrazo y encantado de seguirte en twitter y en el blog (aunque con poco tiempo para este último, lo reconozco)
Amen a todo lo expuesto, David. El único camino es ir juntos de la mano.
EliminarEn el tema de demostrar mediante evidencia ya lo veo complicado en estos días donde la investigación está siendo más castigada que nunca, pese a que entiendo que es la única manera posible de que se tome en serio la eficacia de los tratamientos. No podemos quejarnos de los vendehumos si no podemos demostrar que no somos uno de ellos.
En ese tema los colegios profesionales tendrían mucho que decir, y me temo que no los tenemos tan bien cohesionados como los vuestros, al menos en lo que conozco en cuanto a mi disciplina...
Me encantaría recorrer ese camino, el problema es que soy un pequeño grano de arena en medio de un desierto. Tampoco soy Juana de Arco ni la salvadora del mundo, en fin... Que seguiremos sembrando poquito a poquito esperando recoger una buena cosecha algún día.
Un placer leer "tu libro", y a tu disposición para lo que pueda surgir.